銘記Alice Wong：熱情生活，對抗命運和系統歧視的華人作家及殘障權益倡導者
舊金山殘障活動家、作家、編輯與社區組織者Alice Wong，同時也是 “殘障者能見度計劃”（Disability Visibility Project）的創始人和負責人，她致力於在美國擴大殘障qun體影響力、放大殘障者聲音，並推翻殘障歧視（ableist）體系。
圖片來源：Allison Busch / 殘障者能見度計劃群
爲殘障者權利不懈奮鬥的作家與活動家 Alice Wong 已逝世，享年 51 歲。
上週五（11月14日），這位麥克阿瑟“天才獎”（MacArthur "Genius" Award）獲得者在加州大學舊金山分校醫院因感染去世。Alice Wong的朋友兼殘障正義活動家Sandy Ho確認了這一信息。
“ Alice Wong是一位幽默風趣的朋友、作家、活動家，也是殘障正義領域的耀眼人物，她的影響力遠超其身。”Ho 寫道，“她的媒體平臺‘殘障者能見度計劃’在我們國家的文化領域留下了不可磨滅的印記。她的遺產將延續下去。”
Wong的家人在社交媒體上表示，人們將永遠記住她“作爲殘障正義領域的強力燈塔、傑出的作家、編輯與社區組織者”。
“我們對Alice的哀悼無法言喻。我們想分享她在回憶錄《虎年記》（Year of the Tiger）中留給我們的文字：‘一個人能給予他人的真正禮物，是那一張連接彼此的組織之網。如果我們深情而猛烈地去愛，我們的祖先便會在我們之中，在那些從記憶溫度中發光的燦爛絲線裏與我們對話。’”她的家人寫道。
Wong 最爲人熟知的身份是 “殘障者能見度計劃”（Disability Visibility Project，簡稱 DVP）的創始人。該組織通過故事敘事項目、社交媒體及其他渠道，讓殘障者及殘障文化走入公衆視野。
從移民子女到社區領袖
Wong來自一個香港移民家庭，1974 年出生在印第安納州印第安納波利斯郊區。她在出生時即被診斷患有肌肉萎縮症。這是一種會逐漸削弱肌肉的進行性神經肌肉疾病。醫生當時告訴她的父母，她可能無法活到 18 歲。
“我小時候經歷了很多掙扎。” Wong 在今年早些時候錄製的一段節目中說，“我感到非常孤獨，也非常憤怒。我在公立學校就讀，通常是班上唯一的殘障學生，也常常是僅有的幾個亞裔美國學生之一。”
她繼續說道：“我不得不在很小的時候就快速成長，向大人——例如老師和醫生——爲自己爭取，即使當時我根本沒有語言去描述我正在經歷什麼。”
儘管面對重重挑戰，Wong 仍從印第安納大學—普渡大學印第安納波利斯聯合分校（IUPUI）獲得學士學位，隨後在加州大學舊金山分校取得碩士學位。畢業後，她在舊金山的母校擔任研究助理超過十年。同時，她在殘障倡議領域的事業也日益蓬勃。
在 2022 年經歷一系列緊急醫療事件後，Wong 開始通過文字轉語音技術進行交流。在她 2022 年出版的回憶錄《虎年記：一位行動者的一生》（Year of the Tiger: An Activist’s Life）中，她將自己描述爲一名“殘障的機械改造人”——一個“依靠設備、科技和電力維持生命的人”。
除了提升殘障羣體的公衆能見度之外，Wong 也致力於推翻美國系統性的殘障歧視主義（ableism）。她曾撰文反對禁用飲用吸管的政策，並強調在醫療環境中強制佩戴口罩的必要性。作爲一名活躍的社交媒體用戶，Wong 於 2016 年共同發起了 #CripTheVote，一個無黨派的線上運動，旨在促進選民與政治人物之間關於殘障議題的討論。
編者注：殘障歧視主義，又稱能力主義（Ableism），是針對身體或心理殘障者的歧視與社會偏見。能力主義將人們按照其殘障狀況進行定義，並將殘障者歸類爲不如非殘障者“低等”。基於這種觀念，人們會被賦予或剝奪某些被視爲“能力”、“技能”或“性格傾向”的特質。能力主義延續了關於殘障個人與群體的錯誤觀念。
推動倡議更進一步
Wong 是一位多產作家，她的作品《虎年記》廣受好評。全國公共廣播電臺（NPR） 形容這本書展現了作者對“無須道歉、無須隱藏、坦然做一個殘障者的生活方式的熱情，這樣的生活充滿科幻、好吃的食物和貓。”
“在政治鬥爭中，Alice 是我的同志。她是我的朋友。她是個吃貨。她是個藝術家。”殘障與社會正義組織者 Yomi Sachiko Young 在 KQED 2025 年的一段節目中說道。
Wong 也將她的倡議帶到了美國首都。2015年，她通過一個遠程機器人（a telepresence robot）參加了白宮慶祝《美國殘障人法案》25週年的活動。據報道，她是第一位通過機器人“替身”訪問白宮並見到美國總統的人。應時任總統奧巴馬之邀，Wong 於2013至2015年間擔任國家殘障委員會委員。
在2025年2月接受採訪時，Wong通過她的數字化處理後的聲音說道，她“以一種激進的方式致力於追求愉悅與快樂的人生”。她談到自己喜歡爲他人做飯，包括每週兩次爲年邁父母準備午餐，以及照顧她的兩隻貓Bert和Ernie。
“能夠運用我所擁有的特權，把機會傳遞給其他殘障者，並支持我相信的項目，讓我感到無比快樂。”Wong 說，“我們生活在如此黯淡的時代，而支撐我繼續前行的，是不帶歉意地活到極致。”
原文2025年11月15日刊於《NPR》官網，編譯時有改動。
原文作者：Chloe Veltman
原文鏈接：
https://www.npr.org/2025/11/15/nx-s1-5609903/disability-rights-activist-author-alice-wong-dies-51